V teku je obsežna kampanja zbiranja sredstev za zdravljenje sedemletnega Matica, ki trpi za uničujočo redko genetsko boleznijo Duchenneova mišična distrofija (DMD), z novim genetskim zdravilom v Združenih državah Amerike (ZDA). Društvo Viljem Julijan, ki vodi kampanjo zbiranja sredstev, je sporočilo, da so v prvih dveh tednih za Matica zbrali že 610 000 EUR. To pomeni, da je za dosego cilja 2,2 milijona evrov za Matica potrebnih še 1 590 000 evrov. „Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem, ki na kakršen koli način prispevajo k tej zgodbi. Skupaj lahko Maticu omogočimo boljše življenje,“ sta dejala Maticova starša.
Za Mati je genetsko zdravilo Elevidys edina možnost, saj za njegovo bolezen ni drugega zdravila. DMD povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti.
Brez zdravljenja bolniki do približno desetega leta starosti izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička, nato pa postopoma ohromijo od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčne in dihalne mišice, kar privede do prezgodnje smrti, je o Maticovi bolezni povedalo združenje.
Matic